Çocuklarda Tourette sendromu: tikleri ve günlük yaşamı anlamak

Çocuğun aniden göz kırpmaya başlıyor, başını yana atıyor ve bunu "bilerek mi" yapıyor bilmiyorsan, akşamları bütün gün tikleri bastırmak zorunda kaldığı için bitkin düşüyorsa ve okulda başka çocuklar onunla dalga geçiyorsa, Tourette sendromuyla geçen günlük yaşamı biliyor olabilirsin. En çok yanlış anlaşılan nörolojik farklılıklardan biri.

Bu yazı, ister geçici ister kronik olsun ya da Tourette sendromu biçiminde, tikleri olan çocukların ebeveynleri için. Ve şunu bilmek isteyen herkes için: bu gerçekte nedir, ne işe yarar ve neyi YAPMAMALIYIZ.

Tourette sendromu nedir?

Tourette sendromu, tiklerle tanımlanan nörolojik bir gelişimsel durumdur: istemsiz, ani, yinelenen hareketler (motor tikler) ya da sesler (vokal tikler). Tourette tanısı için:

• Motor VE vokal tikler bir arada olmalı (her birinden en az biri, aynı anda olması şart değil)
• Tikler bir yıldan uzun süre devam eder
• Başlangıç 18 yaşından önce
• Başka bir neden yok (ilaçlar, başka hastalıklar)

Diğer tik tanıları:

• Geçici tik bozukluğu: 12 aydan kısa süren tikler (çocuklukta yaygın, genellikle iyi huylu)
• Kalıcı motor ya da vokal tik bozukluğu: yalnızca tek tik tipi, 12 aydan fazla
• Tourette: her iki tip de, 12 aydan fazla

Tiklerin OLMADIĞI şeyler:

• İstemli ya da bilerek yapılan
• Ebeveynlikten kaynaklanan
• Bir ruhsal hastalık belirtisi (Tourette DSM-5'te listelense de nörolojiktir)
• Bulaşıcı
• Bir karakter kusuru

Tiklerin gerçekte ne olduğu: istemsiz sinir sistemi boşalmalarıdır, yalnızca kısa süre bastırabildiğin bir hapşırığa benzer. Birçok Tourette'li kişi bir "öncül dürtü" tarifler, tikten sonra rahatlayan hoş olmayan bir gerilim.

Tik tipleri

Basit motor tikler

• Göz kırpma
• Yüz buruşturma
• Omuz silkme
• Baş sarsma
• Dudak yalama

Karmaşık motor tikler

• Nesnelere ya da insanlara dokunma
• Sekme, zıplama
• Belirli el kol hareketleri
• Başkalarının hareketlerini kopyalama (ekopraksi)

Basit vokal tikler

• Boğaz temizleme
• Burun çekme
• Homurdanma
• Islık çalma
• Soğuk algınlığı olmadan öksürme

Karmaşık vokal tikler

• Sözcük tekrarı
• Kendi sözcüklerini tekrarlama (palilali)
• Başkalarının sözcüklerini tekrarlama (ekolali)
• Koprolali, istemsiz küfürler: filmlerin gösterdiği budur ama Tourette'li kişilerin yalnızca %10-15'ini etkiler. Çoğunlukta koprolali YOKTUR.

Tikler büyür, değişir, kaybolur, yeniden ortaya çıkar. Çocuğun aylarca göz kırpabilir, sonra bir yıl baş sarsma, sonra boğaz temizleme yapabilir. Bu, normal bir Tourette seyridir. Tikler stres, heyecan, yorgunlukla yoğunlaşır ve odaklı etkinlik sırasında ve uykuda hafifler.

Başlangıç

• Ortalama başlangıç: 5-7 yaş
• İlk tikler: genellikle motor (göz kırpma, yüz buruşturma)
• Vokal tikler: çoğu zaman 1-2 yıl sonra
• Belirti zirvesi: çoğu zaman 10-12 yaş (ilkokul sonu, ergenlik başı)
• İyileşme evresi: 18 yaşından itibaren, yaklaşık 2/3'ünde belirgin azalma görülür

Eşlik eden durumlar: Tourette nadiren tek başına gelir

Tourette, vakaların %90'ında başka nörolojik farklılıklarla birlikte görülür:

• DEHB: Tourette'li çocukların ~%60'ı, çoğu zaman daha çok yük getiren yön
• OKB: ~%30-50
• Kaygı bozuklukları: sık
• Öğrenme bozuklukları: yüksek
• Uyku bozuklukları
• Duyusal işleme sorunları
• Otizm: yüksek eşlik oranı

Tourette şüphesinde her zaman tüm profili değerlendir. Eşlik eden durumlar çoğu zaman tiklerin kendisinden daha çok yük getirir.

Tanı almak

1. Çocuk doktoru: ilk durak, başka nedenleri elemek için önemli
2. Çocuk ve ergen psikiyatristi ya da uzmanlaşmış Tourette kliniği
3. Klinik tanı: hiçbir kan testi ya da görüntüleme Tourette'i kanıtlamaz. Tanı öykü, gözlem ve anketlerle konur
4. Ayırıcı tanı: epilepsi, tiroid sorunları, ilaç etkileri, başka hareket bozukluklarını ele
5. ICD-11'e göre tanı: 8A05.00 Tourette sendromu

Önemli: her tikin tanıya ihtiyacı yoktur. Küçük çocuklarda geçici tik bozuklukları (12 aydan kısa) çok yaygın ve genellikle iyi huyludur. Değerlendirme şu durumlarda uygundur:

• Tikler 12 aydan uzun sürerse
• Günlük yaşamı etkilerse
• Sosyal ya da okul sorunlarına yol açarsa
• Çocuk zorlanıyorsa

Tedavi

Bir tedavisi yok, ama tikler çok tedavi edilebilir.

Psikoeğitim

En önemli ilk adım: tiklerin kontrol edilemez olduğunu anlamak. Ne çocuk için, ne aile için, ne de okul için. "Kes şunu" işe yaramaz. Stresi artırır ve tikleri çoğaltır.

Alışkanlık Tersine Çevirme Eğitimi (HRT) / Tikler için Kapsamlı Davranışsal Müdahale (CBIT)

İlk seçenek tedavi. Tik bastırma değil, şunlar:

• Tik farkındalığı geliştirme (öncül dürtüyü fark etme)
• Rakip bir tepki alıştırması yapma
• Gevşeme teknikleri
• Çevresel düzenleme (stres azaltma)

Özel eğitimli terapistlerce uygulanır. Süre: çoğu zaman 10-15 seans.

İlaç

Yalnızca günlük yaşamı belirgin biçimde bozan belirgin tikler için. Çeşitli seçenekler var; karar deneyimli bir reçete yazan hekime aittir. DEHB eşlik ediyorsa guanfasin ikisine birden yardımcı olabilir.

Derin beyin uyarımı (DBS)

Yalnızca çok ağır, tedaviye dirençli biçimler için. Nadir, genellikle yetişkinlikte.

Okulda Tourette

Okul çoğu zaman en zor yerdir: tikler görünür olur, sosyal dinamikler karmaşıktır.

Ebeveynlerin talep etmesi gerekenler

• Sınıf eğitimi: çocuğun onayıyla, Tourette'i anlatan bir sınıf dersi. Zorbalığı çarpıcı biçimde azaltır
• Düzenlemeler: sınavlarda ek süre, geri çekilme olanakları, gerektiğinde yazılı yerine sözlü sınav
• Sınavlarda kulaklık: çocuk kendi tiklerini de duyar, bu yüzden azaltmak konsantrasyona yardımcı olur
• Gerektiğinde mola: odadan kısa süre çıkabilme seçeneği
• Yardımcı: belirgin durumlarda, özellikle eşlik eden durumlarla birlikte

Öğretmenlerin yapmaması gerekenler

• Tikler ortaya çıktığında dile getirmek ("kes şunu")
• Sınıfın önünde azarlamak
• Tikleri düzen bozma diye cezalandırmak
• Diğer öğrencilere "bunu bilerek yapıyor" demek
• Zorbalığı görmezden gelmek

Gerçekte ne işe yarar

• Nötr tepki: tikler hakkında hiç yorum yapmamak
• Sosyal beceri dersleri (küçük sınıflar): çeşitliliği ele alır
• Arkadaşları bilgilendirmek (izinle): yakın çevrenin anlayışı okulu katlanılır kılar
• Beden eğitimi: hareket çoğu zaman tikleri kısa süreliğine azaltır, o yüzden kaçınma

Tourette'li bir çocukla günlük yaşam

Temel ilkeler

• Sakinliğe öncelik ver: stres en büyük tik güçlendiricisidir. Rahat bir günlük ritim tik yükünü azaltır
• Uykuyu koru: az uyku = daha çok tik
• Fiziksel hareket: tikleri kısa süreliğine azaltır
• Aşırı uyarılmayı azalt: gürültülü yerler, kalabalıklar, yapısız zaman tikleri artırır
• Tikler hakkında yorum yapma: ne olumlu ("güzel, bugün daha az!") ne olumsuz. İlgi tikleri güçlendirir
• Evde sükûnet: bazı çocuklar okulda tikleri yoğun bastırır. Evde tikler bir baraj gibi patlar. Normal. Sakin zaman tanı

Toplum içinde başa çıkmak

• Açıkça bilgilendir: arkadaşlar, aile, bakıcılar. "Çocuğumda Tourette var, bunlar istemsiz hareketler/sesler. En iyisi hiç tepki vermemek."
• Bilgi kartları: bazı aileler toplum içinde ölçülü bilgi kartları kullanır ("çocuğumda Tourette var, lütfen yorum yapmayın")
• Saklamaya dikkat: uzun süreli bastırma çok büyük enerji harcatır ve patlamalara yol açabilir. Daha iyisi: tikleri kişinin bir parçası olarak kabul etmek

Tourette'li çocukların güçlü yönleri

Tourette nadiren tek başınadır ve çoğu, etkileyici güçlü yönler getirir:

• Düşünme hızı: Tourette beyinleri çoğu zaman aşırı hızlı çalışır
• Yaratıcılık ve müzikalite: oransız biçimde yaygın, birçok müzisyen ve sanatçıda Tourette var
• Dayanıklılık: reddedilmeyle erken karşılaşma iç gücü oluşturur
• Mizah: Tourette topluluğu keskin, öz eleştirel mizahıyla bilinir
• İnce motor kesinlik: paradoksal biçimde çoğu zaman vardır, motor tikler dışarıdan algıya hâkim olsa bile
• Sosyal zekâ: birçok Tourette'li çocuk ortalamanın üstünde empati kurar

Yaygın efsaneler

• "Tourette'li çocukların hepsi sürekli küfreder": Yanlış. Koprolali yalnızca %10-15'ini etkiler.
• "Tikler psikolojik alışkanlıklardır": Yanlış. Tikler nörolojiktir. Görüntüleme, bazal ganglionlar ve prefrontal kortekste net farklar gösterir.
• "Tourette doğru ebeveynlikle geçirilebilir": Yanlış. Ebeveynlikten kaynaklanmaz, ebeveynlikle de geçirilemez.
• "Sadece sıkı bastırma gerekir": Yanlış ve zararlı. Bastırma, sonradan patlayan bir gerilim biriktirir. Kabul + davranış terapisi daha iyidir.
• "Tourette nadirdir": Sanılandan daha az nadir. %0,3-1, kabaca her 3-4 sınıfta bir etkilenen çocuk.
• "Yetişkinlerde artık Tourette olmaz": Yanlış. Ömür boyu kalır ama çoğu zaman ergenlikten sonra belirgin biçimde azalır. Yaklaşık 1/3'ünde yetişkinlikte hâlâ fark edilir tikler vardır.

Ebeveynler için ilk adımlar

1. Sakin ol: ani tikler ürkütücüdür. Çoğu geçicidir. Ancak 6-12 ay boyunca iyileşme olmazsa yoğun tanı gerekir.
2. Gözlemle: hangi tikler? Ne sıklıkta? Hangi durumlarda daha kötü? Haftalar boyunca izle.
3. Çocuk doktoru: başka nedenleri ele, gerekirse uzmana yönlendir.
4. Psikoeğitim: tanıdan önce tikler hakkında kendini bilgilendir. Tourette dernekleri çok iyi kaynaklardır.
5. Okul yükü varsa: öğretmenleri erken bilgilendir, tanı olmadan bile düzenlemeleri görüş
6. Eşlik eden durumları kaçırma: DEHB, OKB, kaygı çoğu zaman tiklerden daha çok yük getirir, o yüzden değerlendir
7. Öz değeri koru: çocuğunun, tikleriyle birlikte iyi olduğunu duyması gerekir. Her gün.
8. bloomnow'u dene: nörotip testi, Tourette'e tipik eşlik eden profilleri (DEHB, kaygı, duyusal hassasiyet) de ortaya çıkarır ve uygulama, yorucu tik bastırmaya karşı pratik stratejiler sunar.

Tourette sendromu geçip giden bir hastalık değildir. İlgiyi hak eden nörolojik bir farklılıktır ve doğru anlaşıldığında çocuğun kendi kararlarını veren, doyumlu bir hayat sürebilir. Tikler bunun bir parçasıdır. Ama çocuğunun tamamı değildir.